Председатель правительства РФ Михаил Мишустин заявил, что препарат рисдиплам (торговое наименование «Эврисди») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых и детей с двух месяцев, включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств. «Теперь дорогостоящая терапия для них станет более доступной. Включение в перечень важнейших лекарств позволит приобретать его за счет федерального и региональных бюджетов и бесплатно предоставлять людям», - сказал Мишустин. Его слова приводит РИА «Новости».
Как отмечает производитель, рисдиплам — это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки через рот или, при необходимости, через зонд для энтерального питания. Цена рисдиплама — $340 тысяч в год. Лечение пожизненное.
Год назад рисдиплам стал вторым зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Первый — спинраза — был одобрен в августе 2019 года.
В этом месяце в России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире — препарат «Золгенсма» для лечения СМА. Стоимость одного укола составляет около 160 млн рублей ($2 млн).
Если лекарство попадает в перечень важнейших, пациенты имеют право получать его за счет бюджета региона, в котором они живут. Однако из-за высоких расценок на препараты зачастую россиянам приходится добиваться необходимых лекарств через суды. Чиновники оказывают давление на медиков, чтобы те не выписывали дорогие лекарства. Даже если родителям больных детей удается подтвердить право на их лечение через суд, время может быть упущено. Так, в Нижегородской области возбудили уголовное дело после смерти 10-летней девочки с муковисцидозом, не дождавшейся лекарств. Проиграв суд, чиновники заявили матери ребенка, что бюджет на текущий год исчерпан, и лекарство они смогут закупить только в феврале 2022 года.
Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание. Оно проявляется в раннем детстве, в возрасте до двух лет и быстро прогрессирует: со временем больные лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. СМА встречается у одного из 6–10 тысяч новорожденных. В мае в России насчитывалось 890 детей со СМА, говорила вице-премьер Татьяна Голикова.