Новости
В Москве на Красной площади отец ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА), Дмитрий Бахтин из Екатеринбурга, обратился к президенту России Владимиру Путину с просьбой спасти сына. Видео с площади опубликовала Sota, журналиста которой также задержали.
По данным издания, Бахтин встал в одиночный пикет, у него в руках был плакат с надписью красным цветом: «Президент РФ, Владимир Владимирович Путин, спасите ребенка!».
И пикетчика, и журналиста отвезли в ОП «Китай-город».
Бахтина уже задерживали на Красной площади за эту же просьбу о помощи для сына 30 августа, он просил обеспечить ребенка жизненно важным лекарством. По данным «Новой газеты», Минздрав Екатеринбурга отказался исполнить решение суда и выдать лекарство Бахтину.
Врач-невролог Александр Курмышкин, являющийся доверенным лицом семей, члены которых живут со СМА, рассказал The Insider, что формально Минздрав Екатеринбурга исполнил решение суда и закупил один флакон Спинраза, хотя и этого мало, но даже его отцу не отдают. В Минздраве ссылаются на то, что решение суда было «закупить препарат», что в ведомстве и сделали, а отдавать его не намерены. В случае с лечением детей со СМА идет борьба в юридической плоскости, администрация министерства считает, что один укол опасен для ребенка и «выставляют себя героями». В РФ сейчас испытывают российский аналог препарата от СМА «Золгенсма», в том числе на детях из оккупированного Донбасса, но он также недоступен для всех больных детей, а состав группы испытуемых держат в тайне. Невролог уверен, что родители детей соглашаются на испытания, так как не видят другого способа получить лечение:
«Эти люди должны понимать, что они имеют право на детские препараты и без всяких испытаний. Я не уверен, что им до конца разъяснили их права на лечение без испытаний. Я разговаривал с одной из матерей такого ребенка, и никто особенно не рвется испытывать новую вакцину — нашу или не нашу, если уже существует проверенный препарат.
У меня есть информация о пациенте из Таджикистана, принимавшем участие в этом исследовании российского препарата. Как только его родители получили другое гражданство, они сразу же написали заявление и выбыли из испытания. То же может произойти и с другими детьми. Большой вопрос, насколько успешно в таких условиях пройдет клиническое испытание и смогут ли наблюдать за детьми в течение двух лет.
Производители Спинраза и производители Рисдиплам ведут клинические исследования по совместному применению препаратов Спинраза и Рисдиплам при отсутствии Золгенсмы. Эти сведения уже промежуточно опубликованы — никаких побочных явлений не обнаружено, но все клинические исследования закончились. В Великобритании, например, есть специальный протокол по применению, который действует уже несколько лет. Я думаю, что ”Круг добра” в России, будучи некомпетентным в этом, не включил в пункт поставки Золгенсмы в этот момент, это могли сделать умышленно под действием какого-то вознаграждения.
Бахтин заплатил за Золгенсма сам, но у нас уже несколько десятков детей, которые тоже почувствовали отсутствие эффекта от государственной Спинразы, и все понимают, что они будут требовать замены. Власти пропустили этот момент и для них это принципиально, это перерасход денежных средств — если лекарство за $1,5 млн не подействовало, то логично брать обратно деньги за него. Во всём мире это практикуется, но у нас либо по злому умыслу, либо по невежеству произошла вот такая коллизия, и получается, что сейчас многие из тех, кто получил сверхдорогой препарат, будут иметь право на лечение другими препаратами, а процедуры возвраты денег эти деятели не предусмотрели».
”Круг добра” накосячил с Золгенсмой — закупили уже более ста упаковок без какого-либо сопровождения. По статистике около 15–20% Золгенсмы не действует, то есть теперь они должны вернуть $30 млн перерасхода. Проблема Бахтина исходит исключительно из этого. В ведомствах сидят люди, которые просто пилят бюджет Российской Федерации, выводя его из оборота контролируемых средств в благотворительный фонд».
СМА — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц. Это наследственное заболевание встречается примерно у одного из 6 тысяч новорожденных. В мире существуют три препарата от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». В России раньше были зарегистрированы только «Спинраза» и «Рисдиплам», эти дорогостоящие препараты детям со СМА нужно принимать пожизненно. Например, «Спинраза», стоит около 8 млн рублей за укол, и детям требуется по 3 инъекции в год. В то время как укол «Золгенсмы» делают только один раз в жизни, в возрасте до двух лет; до 2023 года это было самое дорогое лекарство в мире (один укол, который помогает остановить течение болезни, стоит более 160 млн рублей). Десятки детей в России получали отказы в приобретении препарата от врачебной комиссии из-за негласного запрета Минздрава, даже если средства на укол были собраны благотворителями, а не выделены государством.
Чтобы закупать препараты, в январе 2021 года по инициативе Путина был создан государственный фонд «Круг добра», который якобы должен наполняться за счет повышения ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15% — для тех, чей доход составляет более 5 млн рублей в год. В мае 2021 год сообщалось, что «Круг добра» не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией. В апреле министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил о создании российского аналога «Золгенсмы». Как заявлял Sota врач-невролог Александр Курмышкин, ни одна семья из РФ не отдавала своего ребенка на испытания нового препарата. Невролог уточнил, что в испытаниях принимают участие дети из стран, где препарат «Золгенсма» не зарегистрирован либо его применение на территории страны «сопряжено с препятствиями». В качестве примера он привел аннексированные территории Украины. Еще в 2021 году Курмышкин связывал нежелание закупать «Золгенсму» и промедление с регистрацией препарата с тем, что российская BIOCAD занимается разработкой отечественного лекарства для лечения СМА.