Расследования
Репортажи
Аналитика
  • USD72.51
  • EUR84.68
  • OIL78.09
English
  • 9838
Новости

Созданный Путиным фонд не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма» для лечения детей с СМА

Государственный фонд «Круг добра», созданный в январе по инициативе президента Владимира Путина, не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает «Новая газета».

По информации издания, «Золгенсма» — одно из самых дорогих в мире лекарственных средств. Его стоимость составляет $2,2 млн. Пациенту требуется один укол этого препарата, чтобы остановить развитие СМА, в то время как большинство других лекарств от СМА необходимо принимать пожизненно.

Как пишет издание, родители детей с СМА отдают предпочтение «Золгенсме», однако на данный момент никто из семей не смог добиться, чтобы фонд выдал им этот препарат.

По словам родителей, в больницах есть «негласный запрет от Минздрава» на выдачу данного лекарства.

В июне 2020 года Владимир Путин поддержал идею создать фонд помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения.

В частности, вице-премьер Татьяна Голикова предложила использовать три источника финансирования для его наполнения: средства из федерального и регионального бюджетов, а также деньги местных предпринимателей.

Также в 2020 году в России был зарегистрирован первый препарат для лечения СМА — «Спинраза», один укол которого стоит более 9 млн рублей. В первый год необходимо примерно 6 инъекций, в последующие годы — по 3. Чтобы получить этот препарат, его должна назначить региональная комиссия.

5 мая 2020 года в Тюмени родители девяти детей, которым был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия, подали в областную прокуратуру жалобы на департамент здравоохранения из-за нарушения детских прав. Родители детей жаловались, что в городских поликлиниках врачам якобы запретили выдавать медицинские документы для назначения первого препарата для лечения СМА по распоряжению руководства и Депздрава.


К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari