Новости
Государственный фонд «Круг добра», созданный в январе по инициативе президента Владимира Путина, не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает «Новая газета».
По информации издания, «Золгенсма» — одно из самых дорогих в мире лекарственных средств. Его стоимость составляет $2,2 млн. Пациенту требуется один укол этого препарата, чтобы остановить развитие СМА, в то время как большинство других лекарств от СМА необходимо принимать пожизненно.
Как пишет издание, родители детей с СМА отдают предпочтение «Золгенсме», однако на данный момент никто из семей не смог добиться, чтобы фонд выдал им этот препарат.
По словам родителей, в больницах есть «негласный запрет от Минздрава» на выдачу данного лекарства.
В июне 2020 года Владимир Путин поддержал идею создать фонд помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения.
В частности, вице-премьер Татьяна Голикова предложила использовать три источника финансирования для его наполнения: средства из федерального и регионального бюджетов, а также деньги местных предпринимателей.
Также в 2020 году в России был зарегистрирован первый препарат для лечения СМА — «Спинраза», один укол которого стоит более 9 млн рублей. В первый год необходимо примерно 6 инъекций, в последующие годы — по 3. Чтобы получить этот препарат, его должна назначить региональная комиссия.
5 мая 2020 года в Тюмени родители девяти детей, которым был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия, подали в областную прокуратуру жалобы на департамент здравоохранения из-за нарушения детских прав. Родители детей жаловались, что в городских поликлиниках врачам якобы запретили выдавать медицинские документы для назначения первого препарата для лечения СМА по распоряжению руководства и Депздрава.