Глава фонда «Круг добра» заявил, что препарат «Золгенсма» — не гарантия выздоровления. Ранее в закупке препарата отказали нескольким детям

Председатель учрежденного Владимиром Путиным фонда «Круг добра» Александр Ткаченко заявил, что знает «десяток случаев, когда лекарство «Золгенсма» не помогло». Однако, по его словам, 24 ребенка в России получили это лекарство через фонд. Об этом сообщает «Эхо Москвы». Он также отметил, что лекарство назначают, оценивая физическое состояние ребенка.

Ранее сообщалось, что уже несколько детей получили от врачебной комиссии отказ в закупке дорогостоящего препарата от спинально-мышечной атрофии «Золгенсма». 3-летнему Марку Угрехелидзе отказали даже несмотря на то, что деньги (121 млн рублей) на закупку были собраны. Врачи заявили, что «закупка нецелесообразна», у мальчика наблюдается «отставание в моторном развитии», которое «Золгенсма» не устраняет и сообщили, чтобы его продолжали лечить препаратом «Рисдиплам». При этом накануне заседания Марк не сдавал никаких анализов и прошел лишь визуальный осмотр у лечащего невролога.

По мнению отца Марка, ребенку не назначают «Золгенсму», чтобы не создавать положительный прецедент, при котором семья сможет требовать бесплатной закупки препарата через «Круг добра».

«Фонду придется объяснять детям по всей стране, почему им не назначена «Золгенсма», а нам одобрили. Тратить сотни миллионов рублей на массовую закупку препарата мало кому захочется», — заявил он.

В России не впервые отказывают в закупке «Золгенсмы» для лечения детей с СМА. В декабре 2020 года Санкт-Петербургский городской суд отказался обязать Комитет по здравоохранению приобрести препарат для двухлетнего мальчика. По словам матери ребенка, заседание суда длилось восемь минут. Судья не стала рассматривать медицинские документы, подтверждающие необходимость лечения ребенка, а также отказалась заслушивать лечащего врача мальчика.

«Золгенсму» зарегистрировали в России лишь в декабре 2021 года. До этого исключительным правом на его закупку обладал президентский фонд «Круг добра». Как сообщалось в мае 2021 год, фонд не закупил ни одной дозы препарата. Родители связывали это с тем, что в больницах есть «негласный запрет от Минздрава» на выдачу данного лекарства.