Новости
Следственный комитет по Республике Татарстан возбудил уголовное дело о халатности (ст. 293 УК) в отношении сотрудников регионального министерства здравоохранения из-за отсутствия лекарств для больных спинальной мышечной атрофией. Об этом сообщает «Новая газета» со ссылкой на родителей пациентов.
Как рассказал изданию директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин, потерпевшими по делу признаны шесть детей со СМА.
В прошлом году семьи этих пациентов выиграли суды о немедленном начале лечения препаратом «Спинраза», однако решения до сих пор не исполнены, отмечает газета.
10 марта в Казани несколько семей вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана с требованием закупить для детей «Спинразу».
В ноябре прошлого года правительство внесло нусинерсен (торговое название — «Спинраза») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Этот препарат является единственным для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), который назначается больным пожизненно в качестве терапии. Его инъекция стоит $125 тысяч.
По данным фонда «Семьи СМА», в России каждый год рождается 300 детей со спинальной мышечной атрофией.