Небоевые потери. Из-за войны и санкций фонды, помогающие тяжелобольным людям в России, на грани коллапса

Резкое сокращение пожертвований

Для благотворительных фондов регулярные пожертвования — основа стабильной работы. Именно они дают уверенность, что подопечные не останутся без поддержки и через месяц, и через год. Сейчас крупные фонды отмечают резкое сокращение подписок. Это связано с ограничениеями для банков и банковских карт, прекращением работы Apple Pay и Google Pay и уходом PayPal.

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» за несколько недель потерял 947 подписок на сумму 896 тысяч рублей, то есть больше 10 млн в год. На эти деньги фонд мог бы приобрести шесть медицинских кроватей или обеспечить лечебное питание 12 тяжелобольным детям.

Фонд «Подари жизнь» в марте потерял около 1500 подписок на 1,5 млн рублей, то есть 18 млн в год. По словам директора фонда Екатерины Шерговой, в основном это произошло по техническим причинам — 80% из этих подписок пришлось отключить, так как они были настроены через Apple Pay и Google Pay.

«Еще больше 300 человек отписались самостоятельно. При этом количество самостоятельных отписок в 2 раза больше, чем обычно в месяц. Кроме того, фонд был вынужден отключить все ежемесячные подписки PayPal на общую сумму около 400 000 рублей в месяц, так как сервис больше недоступен в России».

Фонд «Живи сейчас», помогающий людям с Боковым амиотрофическим склерозом (БАС), по словам директора Натальи Луговой, лишился 50% пожертвований от частных лиц — это около 1 млн рублей в месяц.

«Мы наблюдаем большое количество сбоев при оформлении пожертвований с российских карт. Системная ошибка происходит как при разовом платеже, так и при попытке автоматического списания регулярного пожертвования. Хочется верить, что это скоро решится. Из-за рубежа мы вообще перестали получать помощь».

Чуть получше ситуация у региональных НКО, так как они в основном получают деньги от местных жителей. Например, пока не потерял подписки фонд «Дедморозим», который помогает сиротам и тяжелобольным детям Пермского края. По словам Инны Бабиной, руководителя отдела фандрайзинга и PR фонда, им гораздо меньше людей жертвуют при помощи Apple Pay и Google Pay.

«Практически нет переводов с иностранных карт, поэтому в регулярных подписках мы не потеряли. При этом люди чаще сталкивались с трудностями при оформлении переводов: обычно в месяц у нас 35-40 ошибочных платежей от постоянных жертвователей на сайте. В марте их было почти 150».

Уход крупных спонсоров

По словам директора фонда «Подари жизнь» Екатерины Шерговой, почти все компании из списка приостановивших работу в России больше не могут гарантировать поддержку фонду. Это минус 80 млн рублей в год.

Екатерина Бартош, директор Благотворительного Фонда Константина Хабенского, отмечает, что и частные лица, и бизнес только сейчас начинают адаптироваться к изменившимся условиям.

«Мы благодарны нашим партнерам за то, что проекты и акции, которые были запланированы на март, в большей своей части прошли в рамках ранее достигнутых договоренностей. При этом мы понимаем, что дальнейшие планы будут корректироваться».

Сотрудники НКО уже видят тревожные тенденции: компании сокращают бюджеты на благотворительность, программы корпоративной социальной ответственности и маркетинг. Все это может сказаться на их объеме помощи уже в ближайшие месяцы. В фондах ожидают, что к осени прояснится, кто из крупных спонсоров останется, а кто — уйдет.

Финансовые потери сейчас как никогда болезненны, ведь одновременно дорожает все, что необходимо подопечным — от медикаментов до инвалидных колясок.

Резкое подорожание лекарств и медоборудования

Качество жизни тяжелобольных людей зависит от иностранных лекарств и импортного оборудования. Из-за скачка курса валют цены на все позиции заметно увеличились. По словам Инны Бабиной из фонда «Дедморозим», раньше можно было купить ребенку подъемник за 120-125 тысяч рублей, сейчас он стоит около 170 тысяч: «Мы покупаем специализированное питание — редкие смеси, которые по разным причинам не предоставляет государство. Если раньше одна банка стоила около 1300 рублей, то сейчас — почти 1700. Одному подопечному нужно несколько таких банок в месяц. Общий расход значительно увеличивается». При этом рост цен и не думает останавливаться.

Благотворительный фонд «Дом с маяком», под опекой которого 800 семей с неизлечимо больными детьми, также заметил резкое подорожание. Среди прочего выросли цены на оборудование для дыхания: портативный кислородный концентратор подорожал на 62%, стационарный — на 50%, а маски для концентратора — на 54%. Взлетела и цена расходных материалов, без которых дорогостоящее медицинское оборудование не может нормально работать, а значит, становится бесполезным. Сейчас «Дом с маяком» пытается закупить годовой запас материалов, чтобы подопечные могли и дальше пользоваться имеющимися аспираторами и кислородными концентраторами.

Многие фонды успели в первые кризисные недели выкупить запас необходимого оборудования. Так, в фонде «Живи сейчас» закупили необходимые расходные материалы для пациентов с Боковым амиотрофическим склерозом на несколько месяцев вперед, а в фонде «Дедморозим» — медицинское оборудование для неизлечимо больных детей.

Благотворительный фонд «Подари жизнь» тоже в начале марта закупил расходные материалы, зарубежное оборудование и незарегистрированные лекарства. Их надо было приобрести срочно, и потому из-за высокого курса пришлось потратить больше денег.

Со многими поставщиками лекарств удалось договориться о сохранении прежних докризисных цен, рассказывает директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова: «Например, мы провели переговоры с поставщиком противоопухолевого препарата «Космеген» и нам удалось зафиксировать старую цену на зарезервированное для подопечных фонда количество препарата. Те зарубежные лекарства, которые зарегистрированы в России и которые уже были на складах поставщиков, стоили для нас столько же».

Дефицит медикаментов и специализированного питания

Некоторые импортные лекарства и вовсе исчезли из продажи. Например, невозможно купить многие препараты для лечения эпилепсии, говорят в пресс-службе фонда «Дом с маяком».

«Недоступны для оптовых заказов такие противоэпилептические препараты, как Депакин, Файкомпа, Зонегран, Финлепсин, противосудорожный препарат Кеппра. Недоступны для оптового заказа большинство зарубежных антидепрессантов. Невозможно купить некоторые формы простейших обезболивающих препаратов – например, Нурофен в сиропе: это единственная форма, которая подходит для детей с гастростомой. Недоступны для заказа противогрибковый антибиотик Пимафуцин, препарат Таурлок, который необходим для пациентов с центральным венозным катетером, гель Солкосерил, применяемый при ранах, эмульсия Витолипид, являющаяся источником незаменимых жирных кислот».

Врачи будут подбирать своим пациентам аналоги исчезнувших лекарств, но любая смена схемы лечения болезненно сказывается на тяжелобольных людях — возможны побочные симптомы и депрессивные состояния.

Помимо привычных лекарств подопечные фонда «Дом с маяком» могут лишиться необходимого медицинского питания, которое производится за рубежом:

«Остановились поставки Солувита, поливитаминного препарата для внутривенного питания, Виталипида, смеси витаминов для детей, Аддамеля Н, специального раствора для добавления в инфузионные растворы, Йоностерила, раствора для инфузий, Кабивена центрального, эмульсии для инфузий до второго квартала 2022 года. А Смофлипид эмульсию и Аминовен прекратили ввозить в Россию».

При этом специализированное питание российского производителя InfaPrim подорожало на 22%. Фонд пытается купить запас смесей хотя бы на полгода. Также «Дом с маяком» открыл сбор на срочную закупку исчезающих с рынка лекарств и оборудования для пациентов.

Логистический коллапс

Логистический коллапс затронул и благотворительные фонды. Сотрудникам приходится тратить много времени и сил, чтобы придумывать новые пути поставки лекарств и оборудования. Сложные цепочки сказываются на затратах фондов, которые сейчас и так много потеряли в деньгах, отмечает Екатерина Шергова из фонда «Подари жизнь.

«Теперь чтобы привозить костный мозг из зарубежных регистров для детей, которым требуется пересадка костного мозга, нашему «курьеру» нужно встречаться с «курьером» из немецкого регистра костного мозга в Стамбуле, куда сейчас летают не все авиакомпании. Например, не летает Аэрофлот, чьи билеты мы могли приобретать за «Мили Милосердия»».

Некоторые фонды корректируют свои планы по поставкам оборудования. Как отмечает Екатерина Бартош, в Благотворительном Фонде Константина Хабенского часть намеченных ранее закупок приостановилась до понимания и выстраивания дальнейших логистических процессов. Их стоимость корректируется, и очевидно, что потребуется увеличение бюджета и привлечение дополнительных средств.

Подопечные продолжают получать поддержку НКО

Инна Бабина из фонда «Дедморозим» подчеркивает, что они продолжают помогать подопечным:

«Когда все только произошло, нам стали звонить и писать с вопросом: «Продолжим ли мы помогать?». Мы ни от кого не отказываемся. Наоборот, понимаем, что в условиях экономических трудностей наша поддержка еще более востребована. Так что будем искать способы помогать».

Директор фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наталья Луговая обращает внимание, что они и многие другие фонды продолжают принимать новые заявки, несмотря на финансовые трудности:

«Если в 2019 году к нам приходило 60-70 семей в год, то сейчас — 50-55 семей ежемесячно. Координаторы службы БАС лично общаются с каждым пациентом и дают всю информацию о том, какую помощь можно получить от государства, а какую - только в нашем фонде. Это огромная нагрузка для сотрудников службы, но получить такую консультацию пациентам больше негде. Поэтому мы не можем перестать работать дальше, несмотря на то, что число пожертвований сократилось. Но если резкий прирост обращений продолжится, а ситуация с пожертвованиями не наладится - фонд окажется в критическом положении».

Ни один из опрошенных фондов не сократил количество подопечных. Напротив, они стараются сделать так, чтобы все проблемы с деньгами и логистикой никак не отразились на подопечных. Многие допускают, что придется пересмотреть планы на 2022 год и отказаться от просветительских программ или системных проектов ради адресной поддержки людей. Но настроены все так же, как и Екатерина Бартош из Благотворительного Фонда Константина Хабенского: «Будем делать все от нас зависящее, пока есть такая возможность».