Новости
Фото: gazeta.ru
Согласно результатам опроса, проведенного в декабре 2024 года Всероссийским обществом орфанных заболеваний, 46,5% пациентов с редкими болезнями были вынуждены прерывать лечение в прошлом году, сообщают «Ведомости». В исследовании приняли участие 200 человек — сами больные, их опекуны или родители. Среди респондентов 27% составили пациенты до 18 лет, а 57% — старше 19 лет.
Основной причиной перерывов в терапии стали проблемы с получением льготных лекарств — на это указали 70,7% опрошенных. Треть пациентов (33,7%) столкнулись с паузой в лечении на один-два месяца, еще треть (32,6%) не получали препараты более полугода. Около 18,5% респондентов сообщили об отказах проводить лечение со стороны врачей и региональных минздравов из-за отсутствия лекарств или финансирования.
Особые сложности возникают у пациентов по достижении 19 лет, когда они выходят из-под опеки фонда «Круг добра» и переходят на региональное финансирование или программу «14 высокозатратных нозологий». Если 72,3% подопечных «Круга добра» не испытывали проблем с получением лекарств, то среди пациентов старше 19 лет трудности с лекарственным обеспечением за счет региональных бюджетов возникли у 55,5% опрошенных.
В настоящее время в Федеральном регистре Минздрава зарегистрировано 21 615 россиян с орфанными заболеваниями. Средняя стоимость годовой терапии одного пациента составляет 2,76 млн рублей. Госдума уже одобрила в первом чтении законопроект, предусматривающий дополнительное финансирование регионов из федерального бюджета для закупки лекарств пациентам с редкими заболеваниями — на эти цели может потребоваться до 6,5 млрд рублей.
В конце апреля стало известно, что Министерство здравоохранения России исключило из Государственного реестра лекарственных средств (ГРЛС) два противоопухолевых препарата американского производства — «Ревлимид» и «Имновид». Оба препарата использовались для терапии онкогематологических заболеваний.