У мэрии Москвы прошел пикет в поддержку взрослых людей, болеющих СМА. Об этом сообщает «Дождь».
Спинальную мышечную атрофию можно лечить с помощью дорогостоящего лекарства «Рисдиплам». Пикетчики требуют, чтобы взрослым пациентам предоставляли лекарство. Они держат в руках фотографии людей, умерших от СМА.
Ранее Владимир Путин поддержал идею создать фонд помощи детям со спинальной мышечной атрофией и другими тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. Помощь будет направлена детям из тех регионов, власти которых не могут обеспечить лечение за счет бюджетных средств.
The Insider поговорил с директором уже несколько лет работающего фонда «Семьи СМА» Ольгой Германенко о том, почему вопрос именно о СМА сейчас на повестке у федеральных властей и что может дать своевременная терапия.
