Новости
Пикет отца больного спинальной мышечной атрофией (СМА) Миши Бахтина закончился встречей с вице-губернатором Свердловской области, пишет Sota.
Telegram-канал разместил видеоролик, на котором Дмитрий Бахтин проводит одиночный пикет у здания уполномоченного представителя президента в Уральском федеральном округе. Рядом с пикетчиком остановился автомобиль, из которого вышел вице-губернатор Олег Чемезов.
Отец больного мальчика сразу обратился к нему за помощью. В ответ Чемезов заявил, что Миша и без того получает «всё необходимое» от Минздрава Свердловской области. Бахтин возразил, что лекарство его сын получает благодаря благотворительным организациям, а региональный Минздрав никакой помощи семье не оказывает. Чемезов заявил, что «обладает другой информацией», и уехал.
СМА — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц и последующей смерти. Это наследственное заболевание встречается примерно у одного из 6 тысяч рожденных.
Дмитрий Бахтин из Екатеринбурга уже не в первый раз проводит одиночные пакеты, пытаясь помочь сыну.
В октябре Бахтина задержали в Москве на Красной площади. Там отец больного мальчика проводил одиночный пикет, у него в руках был плакат с надписью красным цветом: «Президент РФ, Владимир Владимирович Путин, спасите ребенка!».
До этого в августе с аналогичной надписью на плакате, только без обращения к Путину, Бахтина также задержали на Красной площади. Тогда его отвезли в отделение полиции, однако там составлять протокол на задержанного не стали.
В мире существуют три препарата от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». В России раньше были зарегистрированы только «Спинраза» и «Рисдиплам», эти два препарата детям со СМА нужно принимать пожизненно. Препарат «Спинраза» стоит около 8 млн рублей за укол, но его надо колоть всю жизнь: по 3 инъекции в год. В то время как спасительный для ребенка укол «Золгенсма» делают только один раз — в возрасте до двух лет; до 2023 года это было самое дорогое лекарство в мире (один укол, который помогает остановить течение болезни, стоит более 160 млн рублей). Десятки детей в России получали отказы на препарат от врачебной комиссии из-за негласного запрета Минздрава — даже если средства на укол были собраны благотворителями, а не выделены государством.
Для того чтобы закупать препараты, в январе 2021 года по инициативе президента Владимира Путина был создан государственный фонд «Круг добра». Он должен наполняться за счет повышения ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15% — для тех, чей доход составляет более 5 млн рублей в год. В мае 2021 года сообщалось, что «Круг добра» не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией.
В апреле министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил о создании российского аналога «Золгенсма». Как заявлял Sota врач-невролог Александр Курмышкин, являющийся доверенным лицом большого количества семей, члены которых живут со СМА, ни одна семья из РФ не отдавала своего ребенка на испытания нового препарата. Невролог уточнил, что в испытаниях принимают участие дети из стран, где препарат «Золгенсма» не зарегистрирован либо его применение на территории страны «сопряжено с препятствиями». В качестве примера он привел аннексированные территории Украины. Еще в 2021 году Курмышкин связывал нежелание закупать «Золгенсма» и промедление с регистрацией препарата с тем, что российская BIOCAD занимается разработкой отечественного лекарства для лечения СМА.
СМА — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц и последующей смерти. Это наследственное заболевание встречается примерно у одного из 6 тысяч рожденных.